春は新緑!


 あなたは 人目の大切なお客様です
 (平成10年 4月22日カウンター設置)
最終更新日付 令和 2年 5月28日10時

 ここは「江戸屋なめ猫」こと猪俣照雄(いのまたてるお)、「なめ猫いのっち」の個人サイト−1です。平成31年3月にgeocitiesから引越しました。ホームページ開設当初は動物の鳴き真似やホーミーや人の声帯模写等が中心でしたが、今は病気関連が中心です。「猫」や「鈴虫」「こおろぎ」等の鳴き真似は本物そっくりで面白いです。モンゴルの倍音唱法“ホーミー”(のどうた)に関しては専用のサイトも用意しています。『ホーミー・ワールド』へどうぞ。

 平成12年(西暦2000年)7月、現代の西洋医学では原因も治療方法も確立していない治癒困難の難病、「自己免疫疾患」の「天疱瘡」(テンポーソー)に倒れました。それ以来、入退院を繰り返し、現在は自宅療養と通院治療の段階で、「病気そのもの」と強い薬(ステロイド剤)が引き起こす「副作用」の両者を相手にしての厳しい闘いです。

 平成29年(西暦2017年)11月時点でステロイド(プレドニン錠)服用累計は“前人未到”の78,000mg(通常の5mg錠剤で15,600錠)に達し、「骨・筋肉・神経・血液・血管・内蔵・皮膚もボロボロで」、不調の塊・病気の塊・痛みの塊・苦悩の塊、で「ステロイド性廃人=生きる屍」状態に。「自然崩壊」が始まって骨格は変形し合併症も年々増える一方。人体機能で正常な部分は殆ど残っておらず、内臓もどこもかしこも異常だらけ。原因不明の一過性の不調が続出し、悲惨な日常生活。日常生活は「前屈・後屈は禁止」で「直立不動」の姿勢が基本で制限だらけ。

 平成18年(西暦2006年)6月の「ステロイドパルス治療」以降8cmも縮んでいる。「頚椎損傷」と「脊椎・腰椎側弯」による歩行困難・運動機能低下は、骨が脆く手術不可能なので生涯続き「自宅軟禁」の「終身刑」。生存環境は次第に悪化。「頚椎損傷」や「脊椎・腰椎側弯」や「頚椎症性神経根症」等の不調や痛みに耐えて、何かに掴まって10時間以上ウォーキングと各種治療で1日が終わる。副作用が酷くステロイド増量が出来ない。免疫抑制剤が使えない。「八方塞がり」「袋小路」で、ここから抜け出す方法が無い。「希望の光」や「一筋の光明」が見えない。「断末魔」は始まって、「生き地獄」の日々。身体障害者5級取得。

 平成26年(西暦2014年)春以降、副作用が急激に悪化し、“もう長く生きられない”と観念し、また悲惨な闘病で“生きて行くのも辛い”ので「終活」を開始した。これが終われば何時死んでもいい。生存目標は2020年の東京オリンピック。安否連絡を兼ねて『難病掲示板』に現在状況を毎日記述している。このページは国内に例が無いほど悲惨だが、同じ病気でも殆どの人は再燃回数が少なく軽微な副作用しか出ず普通に暮らしているし、治療中であっても女性で妊娠・出産している人もいる。完全寛解しステロイド離脱している人も2−3割いる。

 平成31年、首が潰れて、背骨が変形して「ステロイド性廃人=生きる屍」ではあるものの、アスペルギルス肺炎や内臓状態が安定してきた事等から、凡そ8年続いた「絶望」状態から「やや絶望」状態に、一段階改善しました。もう5−6年生きられるかな。入院回数は50回を越え、最近は在宅でも入院でも各種音楽活動をやってます。これをやっていると、難病・障害の辛さをしばし忘れます。これの成果は『コーラス&DTM』『なめ猫マイボイス』で聴取できます。更にYouTubeデビューしました。チャンネル名は『なめ猫いのまた』(直接リンク出来ず?)俺の声は同時に幾つもの音が出て、歌っていると、脳波が「アルファー波」出まくり。たぶん、聴く人も「アルファー波」。自分でアレンジした曲を初音ミクに歌ってもらっても、綺麗なハーモニーで「アルファー波」。寝食を忘れて聴き入ってしまう。

 「自己免疫疾患、天疱瘡」と「自己免疫疾患、闘病記」では衝撃写真を多く掲載。これが衝撃写真の一部。
発病時の口、H12. 8. 8
−発病時の口−
(H12. 8. 8)
両目内出血、H18.12. 3
−両目内出血−
(H18.12. 3)
右目眼球凸凹、H18.11.25
−右目眼球凸凹−
(H18.11.25)
顔が「お岩さん」、H25.12.18
−顔が「お岩さん」−
(H25.12.18)
頭が全滅、H18. 3. 4
−頭が全滅−
(H18. 3. 4)
頭全滅、H21. 4.20
−頭全滅−
(H21. 4.20)
胸全滅、H21. 4.24
−胸全滅−
(H21. 4.24)
背骨変形、H26. 1.11
−背骨変形−
(H26. 1.11)
首変形、H25. 9.15
−首変形−
(H25. 9.15)
浮腫み圧で破裂、H26. 2.21
−浮腫み圧で破裂−
(H26. 2.21)
浮腫み後象の足、H26. 5. 2
−浮腫み後象の足−
(H26. 5. 2)

入院履歴(身長・体重)
−入院履歴(身長・体重)−
ステロイド服用実績
−ステロイド服用実績−
身長推移グラフ
−身長推移グラフ−
抗体価dsg1、6年分
−抗体価dsg1、6年分−
 
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