副作用救済制度、障害年金申請異議申し立て資料 受理番号18119

 平成12年(西暦2000年)夏より、特定疾患「尋常性天疱瘡」を発症。毎年再燃し、10年前の平成18年7月の「ステロイドパルス1000mg5日間」及び「ステロイド内服40mg25日間」で体の崩壊が始まりました。この時に「糖尿病」「高脂血症」「ミオパチー」「頚椎損傷」「カリニ肺炎」が始まり、それ以来坂道を転がるように合併症が増えてきました。「骨粗鬆症」「頚椎症性神経根症」「白内障」「脊椎側弯・後弯」「アスペルギルス症」など。診療科目も皮膚科、眼科、糖尿病・代謝内科、整形外科、循環器内科、呼吸器内科、と増えてきました。今ではプレドニン服用累計が75,000mg(5mg錠剤で15,000錠)に達し「ステロイド性廃人=生きる屍」で、「自宅軟禁」の「終身刑」(別紙1) (別紙2)
■副作用によるものと見られる障害の現況(既提出済み) (内容は別紙参照)
 1.真っ直ぐ歩けない。背骨が曲がっていて体が左右に揺れる。足をアチコチにぶつける。
 2.暫く歩いていると姿勢が段々前傾してきて、「首カラー」を装着していても首が痛くなる。
  片手で顎を支えて歩く。
 3.床に物を落下させた場合、片手で顎を支えて片手で物を拾う。 (別紙参照)
 4.腰を前傾して元へ戻そうとすると骨が外れそうになる。この為「腰ベルト」着用。 (別紙参照) (画像参照)
 5.前傾姿勢が多く首が傷むと、翌日は朝から1日中目がグルグル回って起きていられない
  気持ちが悪く食欲も無い。こんな日は1日寝ている。 (別紙1) (別紙2) (別紙3) (別紙4) (別紙5)
  これは2年前から発生し、1年で2−3回発生。最近では先日の7月3日発生。
 6.首を左右に動かすと気持ち悪くなる。動かすと妙な擦れる音がする。
 7.しゃがんだり低い椅子から自力で立ち上がれない。床を拳で押して立ち上がる。 (別紙1) (別紙2)
 8.重い荷物を持てない。10kgぐらいが限度
 9.入浴時リラックスしウトウトすると、首が45度に前傾して顔が口まで水没する。 (別紙参照)
10.前屈・後屈が出来ない。日常生活は「直立不動」が基本。
11.身長がこの2−3年は年間1−2cm縮んでいる。10年前は172cmだったが今年4月は165cm台。
  この為年々歩き難くなっている。 (別紙1) (別紙2)
12.発病15年で毎年のように再燃しプレドニン服用累計が72,000mg到達。合併症が多い。 (別紙参照)
  糖尿病やアスペルギルス症

運動機能障害概要

 首が潰れて前傾してしまうので支えが必要です。急に動かすと気持ち悪くなるし、損傷を加速する。首はゆっくり動かす。物を床に落下させても拾えず前屈・後屈は禁止で、直立不動が基本。 「脊椎側弯・後弯」で歩行困難も年々加速 (別紙1後半) (別紙2後半) (別紙3) 。しゃがんだ姿勢から自力で立ち上がない。家事労働はもちろん家の中の移動もやっと (別紙1) (別紙2) 。障害物が有ると歩幅を広げたり段差がある腰の負担が大きい。
 脊椎変形は頚椎損傷と骨粗鬆症によるものと思います。更に、糖尿病の運動療法の毎食後1時間以上のウォーキングが歪を蓄積したかも。整形外科の初期の平成22年2月診察で「歩行バランスが悪い」と指摘されていました (別紙参照) 。ネット上には側弯症の説明で「神経と筋肉に影響を与えるほとんどの病態が脊柱側弯症を発症する可能性があります。」と。骨粗鬆症の説明では「骨粗鬆症によって背骨の骨折が起こると、徐々に背中が曲がり姿勢が前のめりになっていく」と。

頚椎損傷と頚椎症性神経根症

 不調の塊ですが、首が潰れているのが最も悲惨で辛いです。 (別紙1) (別紙2) (別紙3) (別紙4) (別紙5)
  ・シャワー時以外は常時「首カラー」装着。外出ではこれが目立つ。
  ・首を起こす手術を検討したが断念。精密検査では思ったより悪く、骨もまだ脆く、プレドニン服用量も多い。 (別紙1) (別紙2)
    整形外科からの追加資料では「全身的合併症が多く、すぐに手術は困難か」となっていますが、実質断念。
  ・首の中を通っている神経の保護膜が損傷して首の激痛や両腕の激痛・劇痺れや1日中目がグルグル回る等とても辛い症状が出る。 (画像参照) (別紙2) (別紙3) (別紙4) (別紙5)
  ・気持ち悪くなるので首は不用意に動かせない。無理な角度や急に動かすと気持ち悪くなる。自転車運転時は安全確認が困難
  ・これ以上の損傷抑制で前屈・後屈が出来ない。もし前傾する場合は前傾角度を緩く時間を短時間に。
  ・床の落下物を拾う時は片手で顎を支える(別紙参照)
  ・中距離歩くと上半身が前傾して来て痛みが出るのでやはり顎を支えて歩く
  ・入浴で湯船に浸かると首が45度に前傾して顔が水没する。 (別紙参照)
  ・「頚椎症性神経根症」と「肩関節炎」の症状で左腕が痛くて動かせない。着替えが困難。 (別紙1) (別紙2)
  ・床に寝転ぶと“首を反らせる”形になり左腕が“劇痺れ”になる。高い枕が必要。
  ・寝る姿勢も“直立不動”。左向きになると左腕が“痺れ”る
  ・平成26年1月から首前傾の痛みが強くインシュリンをお腹に打てなくなった。太腿に打つとほぼ血管に刺さり出血。
  ・杖は必須なので何も無くても腕が2本必要。顎を支える腕と杖をつく腕と。雨が降っても傘を差せない。

脊椎変形(脊椎側弯・後弯)

 脊椎変形のバロメータとなる身長はこの10年で約7cm縮んでいます (別紙1) (別紙2) 。発病前の成人病健診の記載は173.2cm (別紙3) 、診断書の記載は165.6cm (別紙4) 。脊椎の変形は年々進行が進み平成24年3月には画像にしっかり現れています。背中が丸まって背骨が“円弧”状で左に膨らんで、その延長で首も右に傾いています (画像1) (画像2)。 横から見ると背中が後ろに飛び出て丸くなってお腹が前に飛び出ています (画像3) (画像4)胡坐姿勢では“円弧”になって背骨が極度に変形。この画像は最も背骨を真っ直ぐに伸ばしている状態でこれが限度です (画像5)。 ベッド上に横になると背骨が伸びて“ボキボキ”音がします。
 この為か両脚で長さが異なるようです。左右で杖の長さが違って右手ではちょうど良くても左手では短い。左右で靴の踵部の減りが異なり右足靴の減りが異常。後ろから見ると斜めに減る。 (画像参照)

 脊椎変形での問題点は次項目です。首の次に辛いです。
  ・真っ直ぐ歩けない。家では足をアチコチにぶつける。通院時に電柱にぶつかった事もある
  ・歩行速度が遅く横断歩道を青信号で渡り切れない。広い道路では信号が赤→青になってから渡る。
  ・重い物を持てない。10kg程度が限度。最近は左腕が「肩関節炎」の痛みで1kg程度が限度
  ・重いリュックを背負えない。
  ・腰を曲げて元に戻す時骨が外れそうになる。この為に「(強力)腰ベルト」装着。 (別紙参照) (画像参照)
  ・胡坐を組めない。背中が極度に湾曲してしまう。 (画像参照)
  ・7年前からウォーキングが出来なくなった。糖尿病の運動療法で毎食後1時間以上外を歩いていたのが出来なくなった。
  ・何かに掴らないと立っているのが辛い。だんだん体が揺れてくる。

骨粗鬆症と圧迫骨折

 平成17年10月に骨密度が成人ピーク比で68%、同年代比で74%の“危険水域”となり、その暫く後から腰骨と胸骨の圧迫骨折が頻発。普通に寝起きしているだけで骨折。これ以降は骨密度は改善しているが、今年6月の「整形外科」の胸部レントゲン画像では圧迫骨折の痕が12箇所有ると指摘。今でも右肋骨が激痛。起床時に起きるのがとても辛い。 (別紙参照)
 ペットボトルの蓋を外すだけでも左手人差し指が骨折します。右手にペットボトルを持ち左手で捻ると左手人差し指が骨折。今も指が茶色になって触ると痛む。
 この「骨粗鬆症」が「脊椎変形」の要因の一つになっていると思われます。骨粗鬆症の説明で「骨粗鬆症によって背骨の骨折が起こると、徐々に背中が曲がり姿勢が前のめりになっていく」と。

筋萎縮症=ミオパチー

 しゃがんだり低い椅子から自力で立ち上がれない。床を拳で押して立ち上がる。 (別紙1) (別紙2)

新たな左腕の痛み

 元々、「頚椎症性神経根症」の症状で左腕が不調(だるく、冷たく、感覚が鈍い等)だったが、今年1月下旬から新たに両腕の痛みが始まった。更に7月下旬から悪化。腕の骨の中から痛む。常時痛みが出て痛みレベルを1〜5の範囲で繰り返す。腕を動かすと一層痛む。「整形外科」の診察では「肩関節炎」という事で痛み止め内服「カロナール」処方。この薬では痛みレベルが1段階和らぐだけ。両腕共痛むが左腕が酷い肩より上に上げられない。回転出来ない。前後に振れない。左手は1kg程度以上の重い物は持てない。着替えも困難。腕を動かすと関節が“カクカク”鳴る。左腕はもう動かせない。右腕の補助の役割のみ。 (別紙1後半) (別紙2) (別紙3)

 <参考資料:入院治療と診察>
入院治療で副作用、H18. 8.25
−入院治療副作用−
(H18. 8.25)
入院治療で副作用、H18. 9.24
−入院治療副作用−
(H18. 9.24)
整形外科診察、H22. 3.25
−整形外科診察−
(H22. 3.25)
整形外科診察、H23. 7.27
−整形外科診察−
(H23. 7.27)
整形外科診察、H24.11. 4
−整形外科診察−
(H24.11. 4)
ステロイド75000mg、H28. 7.10
−ステロイド75000mg−
(H28. 7.10)
副作用、身長調査、H28. 8.31
−身長調査−
(H28. 8.31)
身長173.2cm、S60. 5.24
−身長173.2cm−
(S60. 5.24)
難病掲示板ヘッダー部、H28. 8.31
−難病掲示板ヘッダー部−
(H28. 8.31)

 <参考資料:悲惨な日常記述(1)>
副作用、ミオパチー、H23.12.29
−悲惨な日常、筋萎縮−
(H23.12.29)
悲惨!顔が水没、H24. 1.20
−悲惨!顔が水没−
(H24. 1.20)
頚椎損傷が悲惨、H24. 9.12
−頚椎損傷が悲惨−
(H24. 9.12)
目がグルグルと入浴で倒れる、H24.12.11
−目がグルグルと入浴で倒れる−
(H24.12.11)
副作用、生きる屍、H25. 7.15
−生きる屍、身長縮む−
(H25. 7.15)

 <参考資料:悲惨な日常記述(2)>
頚椎と脊椎の爆弾、H25. 8.10
−頚椎・脊椎の爆弾−
(H25. 8.10)
副作用、目がグルグル、H25.11. 6
−目がグルグル−
(H25.11. 6)
副作用、QOL低下、H26. 6. 8
−悲惨な日常、QOL低下−
(H26. 6. 8)
頚椎・脊椎の制限、H26.11. 2
−頚椎・脊椎の制限−
(H26.11. 2)
ステロイド72000mg制限多、H27. 5.15
−ステロイド72000mg制限多−
(H27. 5.15)
副作用、腰と腕関節、H28. 5.19
−左腕動かせず−
(H28. 5.19)

 <参考資料:副作用>
副作用、筋萎縮、H28. 8.31
−副作用、筋萎縮−
(H28. 8.31)
副作用、頚椎損傷、H28. 8.31
−副作用、頚椎損傷−
(H28. 8.31)
副作用、頚椎症性神経根症、H28. 8.31
−副作用、神経根症−
(H28. 8.31)
副作用、脊椎変形、H28. 8.31
−副作用、脊椎変形−
(H28. 8.31)
副作用、圧迫骨折、H28. 8.31
−副作用、圧迫骨折−
(H28. 8.31)
副作用、目がグルグル、H28. 8.31
−副作用、目がグルグル−
(H28. 8.31)

 <参考画像:ほぼ正常時の画像>
背中 H13. 4.25
−背中−
(H13. 4.25)
背中 H15.10. 3
−背中−
(H15.10. 3)
脇腹・胡坐 H17. 5.18
−脇腹・胡坐−
(H17. 5.18)
背中 H17. 5.21
−背中−
(H17. 5.21)
顔・胸・お腹 H17.10.24
−顔・胸・お腹−
(H17.10.24)
背中 H17.10.24
−背中−
(H17.10.24)
胸・お腹 H18. 3.10
−胸・お腹−
(H18. 3.10)
背中 H18. 3.10
−背中−
(H18. 3.10)
脇腹 H18. 9. 2
−脇腹−
(H18. 9. 2)

 <参考画像:異常時の画像>
首MRI画像、H22. 3.25
−首MRI画像−
(H22. 3.25)
胸部レントゲン、H26.12.11
−胸部レントゲン−
(H26.12.11)
背中変形 H24. 3.20
−背中変形−
(H24. 3.20)
首変形、H25. 9.15
−首変形−
(H25. 9.15)
背骨変形、H26. 1.11
−背骨変形−
(H26. 1.11)
背骨変形 H26. 1.14
−背骨変形−
(H26. 1.14)
背中斜め H25. 9.23
−背中斜め−
(H25. 9.23)
お腹横 H25. 9.23
−お腹横−
(H25. 9.23)
お腹横(胡坐) H26. 1.26
−お腹横(胡坐)−
(H25. 1.26)
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