15.自己免疫疾患、闘病記 (平成12年11月21日、13年1月5日、、、令和2年5月28日)

 私の自己免疫疾患の難病「天疱瘡」体験を公開します。同様な病気に罹かった人の参考になれば幸いです。私の症状は「尋常性天疱瘡」の中でも重症の部類に入ると思います。説得力を高めるために写真を多用していますです。

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令和2年(西暦2020年)
 □3月中旬、ステロイド服用累計が86,000mg突破 (令和2年5月24日)
 □4月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (令和2年5月24日)
平成31年(西暦2019年)
 □2月上旬、ステロイド服用累計が82,000mg突破、“ステロイド性廃人” (平成31年4月18日)
 □3月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (平成31年4月18日)
 □4月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (令和 1年5月12日)
 □5月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、大腸内視鏡も (令和 1年6月23日)
 □6月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (令和 1年11月22日)
 □7月上旬、右目「後発白内障」手術受けるが、改善せず (令和 1年11月22日)
 □8月下旬、ステロイド服用累計が84,000mg突破 (令和 1年11月22日)
 □11月下旬、抗体価改善し、7月以降は入院回避 (令和 1年11月23日)
 □12月上旬、ステロイド服用累計が85,000mg突破 (令和 1年12月30日)
 □12月下旬、抗体価改善続き、ステロイド減量直前か (令和 1年12月30日)
平成30年(西暦2018年)
 □1月中旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院前、「貧血」数値急変 (H30年1月14日)
 □2月中旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院前、「血漿交換」の筈だったが (H30年2月17日)
 □3月下旬の状況、「血漿交換」治療で入院前 (H30年3月24日)
 □4月下旬の状況、「血漿交換」治療で入院、ステロイド10mgに増量 (H30年5月29日)
 □6月上旬の状況、「蜂窩織炎」で緊急入院、異常続出 (H30年6月2日)
 □7月中旬、ステロイド服用累計が80,000mg突破、“ステロイド性廃人”に (H30年9月28日)
 □9月下旬の状況、ずーっと入院回避 (H30年9月28日)
 □12月下旬の状況、入院回避し自宅療養続く (H30年12月30日)
平成29年(西暦2017年)
 □1月中旬の状況、病状は一進一退か (H29年1月15日)
 □1月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年1月25日)
 □2月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、「ブルガダ心電図」に (H29年2月28日)
 □3月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年3月26日)
 □4月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年4月26日)
 □5月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年5月30日)
 □6月中旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院前、急激悪化 (H29年6月19日)
 □6月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、首が一段と悪化 (H29年6月25日)
 □7月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年9月18日)
 □8月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、両耳が聞こえない (H29年9月18日)
 □9月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年10月15日)
 □10月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H29年11月19日)
 □11月初、ステロイド服用累計が78,000mg突破、身体障害者手帳取得 (H29年11月 1日)
 □11月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、病院で両足霜焼け (H29年12月13日)
平成28年(西暦2016年)
 □2月上旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (H28年2月10日)
 □3月上旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で再入院 (H28年3月4日)
 □4月上旬の状況、急激に悪化、貧血も悪化 (H28年4月8日)
 □5月上旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で再入院 (H28年5月3日)
 □6月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で再入院、「ブルガダ症候群」 (H28年6月26日)
 □6月上旬、ステロイド服用累計が75,000mg突破 (28年7月10日)
 □7月下旬、「糖尿病」で初入院 (H28年7月25日、8月15日)
 □8月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で再入院 (H28年8月29日)
 □10月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で再入院 (H28年10月24日、30日)
 □11月中旬、ステロイド服用累計が76,000mg突破 (28年12月27日)
 □11月下旬の状況、点滴治療の効果が薄い (H28年11月24日)
 □12月下旬の状況、急激に悪化 (H28年12月27日)
平成27年(西暦2015年)
 □2月上旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (27年2月10日)
 □2月下旬の状況、肺から黴菌を検出し「アスペルギルス症」治療へ (27年2月22日)
 □4月上旬の状況、「アスペルギルス症」治療で入院 (27年4月2日)
 □4月下旬の状況、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 (27年5月5日)
 □4月下旬、ステロイド服用累計が72,000mg突破、制限が多く悲惨な日常 (27年5月10日)
 □7月上旬の状況、難病本体は病状安定で、ステロイド8mgに減量 (27年7月10日)
 □8月下旬の状況、難病本体の病状はまだ安定しているが打撲傷が酷い (27年8月29日)
 □8月下旬の状況、「アスペルギルス症」は横ばい (27年8月29日)
 □9月下旬の状況、難病本体の病状は安定継続し、ステロイド7mgに減量 (27年9月29日)
 □10月下旬の状況、難病本体の病状は安定継続 (27年10月21日)
 □10月下旬の状況、「アスペルギルス症」は少し改善し治療中断 (27年10月28日)
 □12月中旬の状況、「アスペルギルス症」は緩やかな悪化か? (27年12月10日)
 □12月中旬の状況、難病本体の病状は悪化開始 (27年12月15日)
 □12月下旬、ステロイド服用累計が74,000mg突破 (27年12月31日)
平成26年(西暦2014年)
 □1月下旬、顔が「お岩さん」になって緊急入院からの退院 (平成26年3月25日)
 □2月下旬、ステロイド服用累計が66,000mg突破 (平成26年4月2日)
 □2月下旬、両足浮腫みと「蜂窩織炎」で緊急入院 (平成26年3月28日)
 □4月上旬の状況、「レクチゾール」を試す、両足浮腫みが再燃 (平成26年4月2日)
 □4月中旬、右目「後発白内障」手術 (平成26年4月13日)
 □4月中旬、自己抗体価が高く「ガンマー・グロブリン」治療で入院 (平成26年4月21日)
 □4月下旬、「腎臓病食」の栄養指導を受ける (平成26年5月10日)
 □5月下旬、今後は一時しのぎ治療で年間2−3回入院へ (平成26年5月27日、6月1日)
  ◇ステロイドを減量し、「一時しのぎ」治療へ移行(平成26年5月28日)
  ◇闘病生活は新たな段階に、人生の最終章へ(平成26年6月1日)
 □5月下旬、放射線被曝で歩行困難が一層加速 (平成26年5月27日)
 □6月上旬、ステロイド服用累計が68,000mg突破 (平成26年6月1日)
 □6月下旬の状況、病状はまだ安定、両脚浮腫みと両腕内出血が酷い (平成26年6月23日)
 □8月下旬の状況、病状は徐々に悪化、「ガンマー・グロブリン」治療へ (平成26年8月20日)
 □8月下旬、「ガンマー・グロブリン」治療で入院、「溶血性貧血」が判明 (平成26年8月27日)
 □9月中旬、「溶血性貧血」の原因は「レクチゾール」と突き止めた (平成26年9月17日)
 □10月中旬、ステロイド服用累計が70,000mg突破、廃人で悲惨な日常 (平成26年11月10日)
 □12月中旬、「整形外科」関連は年々悪化、首は最大の廃人要因 (平成26年12月11日)
 □12月中旬の状況、病状は緩やかに悪化 (平成26年12月17日)
 □12月下旬、怖い「アスペルギルス肺炎」が悪化か? (平成26年12月21日)
平成25年(西暦2013年)
 □1月上旬、またも「目がぐるぐる回って」涙の1日 (平成25年1月9日)
 □1月中旬の状況、腎臓機能は横ばい (平成25年1月16日)
 □2月上旬の状況、病状は悪化中&「ネオーラル」服用再開へ (平成25年2月5日)
 □2月中旬の状況、腎臓機能はまだ悪化せず (平成25年2月12日)
 □2月中旬、ステロイド服用累計が62,000mg突破 (平成25年8月16日)
 □2月下旬の状況、悪化継続&「CT検査」で肺に異常検出 (平成25年2月28日、3月5日)
 □3月中旬の状況、クレアチニンcre乱高下でネオーラル服用調整続く (平成25年3月12日)
 □3月下旬、下痢が続き知らぬ間にお尻が濡れる (平成25年3月22日)
 □3月下旬の状況、病状は急激悪化 (平成25年3月26日)
 □3月下旬、「呼吸器内科」アスピルギルス肺炎疑いで初診 (平成25年3月29日)
 □4月上旬、「代謝内科」での採血結果 (平成25年4月9日)
 □4月中旬、両足浮腫みは相変わらず (平成25年4月12日)
 □4月下旬の状況、病状は急激悪化継続、&不調続出 (平成25年4月23日)
 □4月下旬、「呼吸器内科」肺炎が軽度悪化 (平成25年4月26日)
 □5月中旬の状況、腎臓機能が回復せず (平成25年5月14日)
 □5月下旬の状況、左耳横の黒子が皮膚癌と判定 (平成25年5月28日)
 □5月下旬の状況、「腹部エコー」で両腎臓の萎縮が判明 (平成25年5月28日)
 □6月上旬、就寝中に右脚が麻痺して動かなくなった (平成25年6月2日)
 □6月中旬の状況、免疫抑制剤「ネオーラル」服用再開断念 (平成25年6月11日)
 □6月中旬の状況、「ネオーラル」服用中止で病状は悪化継続 (平成25年6月11日)
 □6月中旬、7年ぶりの「胃カメラ」検査 (平成25年6月11日、7月26日)
 □6月下旬、ステロイド服用累計が63,000mg突破 (平成25年6月30日)
 □7月上旬、8ヶ月ぶりの「整形外科」診察 (平成25年7月4日)
 □7月中旬、皮膚癌の除去手術&身長が毎年1cm近く縮む (平成25年7月15日)
 □7月下旬、皮膚癌除去手術後の経過と病状悪化 (平成25年7月22日)
 □7月下旬、「呼吸器内科」肺炎は安定してきた (平成25年7月27日)
 □8月下旬の状況、病状は緩やかな悪化継続 (平成25年8月20日)
 □9月上旬の状況、病状は急激に悪化、4月以降の画像推移 (平成25年9月8日、10月3日)
 □9月上旬、「頚椎損傷」進む、左腕と左指の麻痺も? (平成25年9月9日)
 □10月上旬、左腕と左指の麻痺の原因判明 (平成25年10月3日)
 □10月上旬の状況、病状は右肩上がり一服 (平成25年10月8日)
 □10月下旬の状況、病状は悪化しているが数値は改善 (平成25年10月25日)
 □10月下旬、「眼科」の「後期白内障」と「整形外科」の「頚椎損傷」 (平成25年10月31日)
 □11月上旬、ステロイド服用累計が64,000mg突破 (平成25年11月15日)
 □12月上旬の状況、顔は日増しに悪化、10月以降の画像推移 (平成25年12月9日)
 □12月下旬の状況、抗体価は急激悪化、緊急入院 (平成25年12月20日、26年2月7日)
平成24年(西暦2012年)
 □1月下旬の状況、ステロイド8.5mgに減量 (平成24年1月27日)
 □2月中旬、「整形外科」の定期診察 (平成24年2月18日)
 □3月上旬の状況、病状悪化 (平成24年3月8日)
 □3月下旬の状況、病状急激悪化し免疫抑制剤「ネオーラル」増量 (平成24年3月27日)
 □5月下旬の状況、病状は小康状態に (平成24年5月30日)
 □5月下旬、骨密度は着実に改善 (平成24年5月31日)
 □6月上旬、ステロイド服用累計が60,000mg突破 (平成25年8月16日)
 □7月中旬の状況、小康状態続く (平成24年7月18日)
 □7月下旬、「泌尿器科」受診 (平成24年7月25日)
 □8月下旬の状況、悪化傾向から小康に (平成24年8月21日)
 □9月下旬、「泌尿器科」は受診終了 (平成24年9月20日)
 □9月下旬の状況、ステロイド8.0mgに減量 (平成24年9月20日)
 □10月下旬の状況、ステロイド7.5mgに減量 (平成24年10月24日)
 □10月下旬、舌を強く噛んで大量出血 (平成24年10月24日)
 □11月上旬、「整形外科」診察で腰ベルト装着へ (平成24年11月4日)
 □11月中旬、「代謝内科」採血で腎機能大幅悪化 (平成24年11月13日)
 □11月下旬の状況、腎臓を休めるために、免疫抑制剤「ネオーラル」一時中止 (平成24年11月27日)
 □12月中旬、1日中目がグルグル回り、お風呂で眩暈で倒れる (平成24年12月11日)
 □12月下旬の状況、ネオーラル中止で急激悪化 (平成24年12月26日)
平成23年(西暦2011年)
 □1月中旬の状況、ステロイド10mgに減量 (平成23年1月18日)
 □4月下旬の状況、自己抗体価が急激上昇 (平成23年4月26日)
 □4月中旬から、ヘモグロビンA1cが異常に低下 (平成23年7月6日)
 □4月下旬から、起床時「首と左腕」の激痛続く (平成23年7月27日)
 □8月上旬の状況、一時「レクチゾール」服用 (平成23年8月2日)
 □9月中旬の状況、悪化から小康へ (平成23年9月15日)
 □10月中旬の状況、ステロイド9mgに減量 (平成23年10月18日)
 □12月下旬の状況、小康状態 (平成23年12月25日)
平成22年(西暦2010年)
 □1月上旬の状況、ステロイド副作用が酷い (平成22年1月5日)
 □1月中旬、ステロイド服用累計が50,000mg突破 (平成25年8月16日)
 □1月下旬、ステロイド減量目的で入院 (平成22年2月12日)
 □1月下旬、「血圧・脈波」検査 (平成25年6月15日)
 □3月下旬、「頚椎損傷悪化」も手術は危険で断念 (平成22年3月25日)
 □4月上旬の状況、病状は小康状態に (平成22年4月8日)
 □9月中旬の状況、順次ステロイド減量 (平成22年12月30日)
 □12月下旬、ステロイド服用累計が55,000mg突破 (平成25年8月16日)
 □12月下旬の状況、ステロイド減量で悪化 (平成22年12月30日)
平成21年(西暦2009年)
 □1月下旬の状況、病状急激悪化、心臓状態も悪い (平成21年1月25日)
 □2月上旬、通算10回目の入院は軟膏処置のみ (平成21年4月13日)
 □4月中旬の状況、病状更に急激悪化、抗体価は2320に (平成21年4月13日)
 □4月下旬、通算11回目の入院治療は「ガンマー・グロブリン」 (平成21年5月10日)
 □7月上旬、漢方クリニック併用開始 (平成24年7月27日)
 □7月下旬、胃が激痛で「七転八倒」の苦しみ (平成24年7月27日)
 □10月初旬の状況、病状は改善から緩やかに悪化 (平成21年10月2日)
 □12月下旬の状況、病状は悪化継続 (平成21年12月22日)
平成20年(西暦2008年)
 □2月上旬の状況、病状は悪化継続 (平成20年2月6日)
 □4月上旬の状況、病状は悪化継続 (平成20年4月2日、4月18日)
 □4月末の状況、病状は悪化継続 (平成20年4月30日)
 □7月1日、左目白内障手術は大成功 (平成20年7月15日)
 □8月初めの状況、病状は急激悪化 (平成20年8月1日)
 □8月中旬、通算9回目の入院は「血漿交換」治療 (平成20年10月20日)
 □10月7日、右目白内障手術は普通 (平成20年11月20日)
 □11月上旬の状況、病状は早くも悪化&意識障害 (平成20年11月10日)
 □12月中旬の状況、病状は悪化継続&高血圧に (平成20年12月16日)
 □12月下旬の状況、心臓状態は悪化、「ブルガダ」心電図 (平成20年12月25日)
平成19年(西暦2007年)
 □1月中旬、転倒し右目奥と右頬を骨折 (平成19年1月28日)
 □2月中旬の状況、病状は安定継続 (平成19年2月17日)
 □2月下旬、腹痛で悲惨な水便・下痢便事件 (平成19年2月28日)
 □4月下旬の状況、病状は急激悪化 (平成19年4月24日)
 □7月上旬の状況、病状は悪化継続 (平成19年7月7日)
 □7月中旬の状況、再度の入院決定 (平成19年7月18日)
 □9月中旬の状況、約50日の「血漿交換」治療から退院 (平成19年9月11日)
 □10月下旬の状況、束の間の安定か? (平成19年10月24日)
 □10・11月、「カリニ肺炎」似症状で「感染症内科」受診 (平成19年11月6日、11月20日)
 □11月下旬の状況、病状安定へ (平成19年11月22日)
 □12月下旬の状況、病状少し悪化 (平成19年12月29日)
平成18年(西暦2006年)
 □1月上旬の状況、悪化傾向 (平成18年1月5日)
 □2月中旬の状況、悪化傾向続く (平成18年2月15日)
 □3月上旬、通算6回目の入院は「血漿交換」治療 (平成18年4月29日)
 □5月上旬の状況、病状安定 (平成18年5月6日)
 □5月末の状況、少し悪化 (平成18年5月31日)
 □6月末の状況、悪化継続し通算7回目入院決定 (平成18年6月27日)
 □8月下旬の状況、辛い入院「ステロイドパルス」治療 (平成18年8月25日)
 □9月下旬の状況、辛い入院治療継続&「カリニ肺炎」 (平成18年9月24日)
 □9月末、3ヶ月の長期入院からようやく退院 (平成18年10月16日)
 □11月上旬の状況、病状は安定 (平成18年11月4日)
 □12月上旬の状況、病状は安定継続 (平成18年12月8日)
 □12月上旬、両目とまぶたの“異常で悲惨”な内出血 (平成18年12月10日)
 □12月下旬の状況、病状は安定継続 (平成18年12月22日)
平成17年(西暦2005年)
 □2月中旬の状況、頭部の炎症悪化と右手の強張り再発 (平成17年2月12日)
 □4月中旬の状況、頭部の炎症悪化と背中の皮がペロペロ (平成17年4月17日)
 □5月上旬の状況、落葉状に&背中等全身に拡大し4回目入院へ (平成17年5月4日)
 □5月下旬の状況、ステロイド40mgで抑えられず治療打ち切り (平成17年5月20日)
 □7月初めの状況、今回の再燃ピーク過ぎたか (平成17年7月1日)
 □8月初めの状況、右足甲に浮腫み (平成17年8月3日)
 □8月下旬の状況、やや安定 (平成17年8月26日)
 □9月上旬の状況、急激に悪化 (平成17年9月9日)
 □9月下旬の状況、T大学病院へ転院&悪化拡大し入院決定 (平成17年9月23日)
 □10月上旬、5回目の入院治療は「ガンマー・グロブリン」治験 (平成17年11月15日)
 □12月中旬の状況、小康状態かな (平成17年12月17日)
 □12月下旬の状況、一進一退 (平成17年12月27日)
平成16年(西暦2004年)
 □1月下旬の状況、少し回復 (平成16年1月31日)
 □2月下旬の状況、血糖値上昇 (平成16年2月21日)
 □3月下旬の状況、一応安定かな (平成16年3月21日)
 □4月上旬の状況、一応安定 (平成16年4月 5日)
 □4月下旬の状況、安定継続 (平成16年4月30日)
 □6月上旬の状況、安定継続 (平成16年6月 6日)
 □7月中旬の状況、やや悪化か (平成16年7月16日)
 □10月下旬の状況、頭部がやや悪化 (平成16年10月21日)
 □12月中旬の状況、頭部と額上部に炎症 (平成16年12月12日)
平成15年(西暦2003年)
 □1月下旬の状況、右手がリウマチ症状 (平成15年1月21日)
 □2月末の状況、右手のリウマチ症状続く (平成15年2月26日)
 □4月中旬の状況、右手のリウマチ症状弱まる (平成15年4月16日)
 □5月中旬の状況、イムラン服用中止 (平成15年5月15日)
 □6月中旬の状況、弱含み (平成15年6月13日)
 □7月下旬の状況、悪化 (平成15年7月26日)
 □8月中旬の状況、更に悪化 (平成15年8月15日)
 □10月中旬の状況、遂に3回目の入院 (平成15年10月15日)
 □11月中旬の状況、不整脈が頻発 (平成15年11月18日)
 □12月下旬の状況、少し悪化 (平成15年12月27日)
平成14年(西暦2002年)
 □1月下旬の状況、左腰の上に痛み (平成14年1月22日)
 □3月下旬の状況、頭部に新たな隆起 (平成14年3月20日)
 □4月下旬の状況、比較的安定 (平成14年4月26日)
 □6月上旬の状況、かなり安定 (平成14年6月10日)
 □8月下旬の状況、安定状態継続、モンゴル旅行 (平成14年8月26日)
 □9月中旬の状況、少し悪化 (平成14年9月14日)
 □11月中旬の状況、悪化状態継続 (平成14年11月10日)
 □12月末の状況、かなり回復 (平成14年12月27日)
平成13年(西暦2001年)
 □再入院前2月上旬の状況 (平成13年2月3日)
 □そして、2月中旬再入院へ (平成13年2月16日)
 □サプリメント効果調査でクリニック受診 (平成24年7月13日)
 □再入院後3月下旬の状況 (平成13年3月26日)
 □再入院途中4月上旬の状況、「免疫抑制剤」との併用へ (平成13年4月9日)
 □4月末一応退院し自宅療養へ (平成13年5月4日)
 □再入院時の辛い副作用の数々 (平成13年5月16日)
 □6月中旬の状況、ようやく病状安定へ (平成13年6月15日)
 □8月中旬の状況、骨粗鬆症に (平成13年8月13日)
 □9月上旬の状況、病状安定 (平成13年9月7日)
 □11月中旬の状況、病状は超安定 (平成13年11月11日)
平成12年(西暦2000年)
 □「自己免疫疾患、天疱瘡」発病前 (平成15年12月27日)
 □「自己免疫疾患、天疱瘡」発病 (平成12年11月21日)
 □異国で即入院との診断、緊急帰国 (平成12年11月21日)
 □都立駒込病院への入院 (平成12年11月21日)
 □症状は口腔内が酷い (平成24年6月30日)
 □「尋常性天疱瘡」との診断下る (平成12年11月21日)
 □順調に回復、そして退院 (平成12年11月21日)
 □自宅療養と通院治療 (平成12年11月21日)
 □入院時に経験した副作用 (平成13年1月21日)

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