１５．自己免疫疾患、闘病記 ２０２０年 （令和 2年5月24日）
私の自己免疫疾患の難病「天疱瘡」体験を公開します。同様な病気に罹かった人の参考になれば幸いです。私の症状は「尋常性天疱瘡」の中でも重症の部類に入ると思います。説得力を高めるために写真を多用していますです。
記載項目一覧
令和２年（西暦２０２０年）
□３月中旬、ステロイド服用累計が８６，０００mg突破 （令和２年５月２４日）
□４月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （令和２年５月２４日）
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□３月中旬、ステロイド服用累計が８６，０００mg突破 （令和２年５月２４日）
平成１２年（西暦２０００年）８月からステロイド「プレドニン」を服用開始し、令和２年（西暦２０２０年）３月１９日（木）、遂にステロイド服用累計が８６，０００mg突破しました。
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−ステロイド服用累計 2020.5.24−
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平成１２年（西暦２０００年）夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」（特定疾患）を発病し、再燃を無数に繰返しステロイド累計が８６，０００mg（１７，２００錠）を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者に。
定期受診科目は、@皮膚科、A眼科、B（糖尿病）代謝内科、C循環器内科、D整形（脊椎）外科、E呼吸器内科、他に候補はF神経内科、G腎臓内科
現在の合併症は、@筋萎縮症（ミオパチー）：低い椅子から自力で立上がれない、A糖尿病：一時１日８時間運動、B高脂血症、C動脈硬化症、D高血圧症：一時血圧が２３０、E狭心症、Fブルガダ症候群：突然死の心電図、G不整脈（心室性期外収縮）、H骨粗鬆症：４年連続腰を圧迫骨折、I頚椎損傷：首が潰れ４５度前傾・神経損傷、首を少ししか動かせない、J脊椎側弯・後弯：脊椎が弓状＆Ｓ字湾曲・身長が１０年で９．６cm縮む・歩行困難、K頚椎症性神経根症：頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺＆他不快な症状、L白内障＆後発白内障、M慢性腎臓病：機能低下で蛋白質摂取６０g制限中、N両腎萎縮：両方の腎臓が約２cm萎縮、O皮膚癌（基底細胞癌）:２０１３年７月除去手術、Pアスペルギルス症：肺に黴菌が棲息、死亡率が５０％以上、Q細菌感染症：免疫力低下で「蜂窩織炎（ほうかしきえん）」等細菌感染が相次ぐ、R左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍：平成２７年１２月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、S眩暈：時々、１日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害。
と、合併症のオンパレード。病気の総合商社。２年前、身体障害者手帳５級取得。ステロイド性廃人＝生きる屍。自宅軟禁の終身刑。
入院回数は５０回、累計入院日数は７２０日ぐらいで２０年間働けず。こんな状況なので、質素な４万８千円の耐乏生活（年金は３万８千円）も加わり、ずーっと絶望でしたが、今は音楽活動で充実しています。主旋律しか載っていない楽譜を二部合唱や三部合唱にして、伴奏も自作して、初音ミクに２パート、３パート歌ってもらってます。今年１年は音楽に専念なので、今後は作曲と喉歌（ホーミー）の収録。
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□４月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （令和２年５月２４日）
昨年は３、４、５、６、と４ヶ月連続入院し、「ガンマー・グロブリンIVig」点滴治療を受けて、自己抗体価は１００辺りまで低下していたのですが、１２月頃から悪化傾向となり、入院目安となる、５００を超えました。今年も４ヶ月連続で入院する事になりそうです。
今回は大型連休の直前、新型コロナウイルスが猛威を奮っている最中、４月２８日（火）に「ガンマー・グロブリンIVig」点滴治療で入院しました。
入院翌日の４月２９日（水）から退院前日まで５日間、点滴治療を受け、そして、来月も５月２６日（火）の入院を予約し、５月４日（月）退院しました。
最近の自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３１年、令和１年（西暦２０１９年）−
９月１０日、ｄｓｇ１＝ １３５．１ かなり改善
１０月 ８日、ｄｓｇ１＝ １３０．１ 少し改善
１１月１２日、ｄｓｇ１＝ １０７．８ 少し改善
１２月１０日、ｄｓｇ１＝ １８１．３ 一転、悪化
−令和２年（西暦２０２０年）−
１月１４日、ｄｓｇ１＝ ２４４．０ かなり悪化
２月１８日、ｄｓｇ１＝ ４０１．７ かなり悪化
３月１０日、ｄｓｇ１＝ ４５６．９ ゆるやかに悪化
４月１４日、ｄｓｇ１＝ ５５０．１ かなり悪化
＜頭部症状＞
３月中旬で自己抗体価ｄｓｇ１が４５０ぐらい有るが、額や頭は皮膚症状が少ない。
−頭 R2. 3. 1−
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−額 R2. 3. 1−
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−顔 R2. 3. 1−
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−顔左からR2. 3. 1−
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−顔右から R2. 3. 1−
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−頭 R2. 3.19−
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−額 R2. 3.19−
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−顔 R2. 3.19−
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−顔左から R2. 3.19−
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−顔右から R2. 3.19−
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−頭 R2. 3.26−
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−額 R2. 3.26−
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−顔 R2. 3.26−
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−顔左から R2. 3.26−
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−顔右から R2. 3.26−
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＜胴体症状＞
３月中旬で自己抗体価ｄｓｇ１が４５０ぐらい有るが、胴体は皮膚症状が５個程度と少ない。シャワー湯が当たると痛む。
−胸・お腹 R2. 3.19−
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−背中 R2. 3.19−
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−胸・お腹 R2. 3.26−
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−背中 R2. 3.26−
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ここで、４月入院時の出来事を４つ。
■病院からＹｏｕＴｕｂｅデビュー
ＹｏｕＴｕｂｅといえば、動画サイトだが、音声ファイルにタイトル画像を付けてＹｏｕＴｕｂｅに６曲アップし、５月１日、ＹｏｕＴｕｂｅデビューした。チャンネル名は『なめ猫いのまた』。
■病院食はミンチ食
昨年１０月から歯科治療中で、現在、両方の奥歯が無く、食べ物が消化できない。病院食は、従来の蛋白制限食「蛋白６０ｇ・エネルギー１８００・塩分６ｇ」から開始して、「Ｅ軟菜・エネルギー１６００・塩分６ｇ」を経由し、最終的に４月３０日夕食から「Ｅ軟采・エネルギー１６００・塩分６ｇ・刻み」になった。ご飯は全粥、おかずは原型を留めないミンチ状態。
■下痢便が続く
病院食は途中からお粥にミンチにしたが、これでも消化出来ず、毎日２〜５回下痢便が続く。内容はガス便＋水便＋軟便の混合便。途中から整腸剤「ミヤＢＭ錠」を服用したが改善せず。
■血糖値が悪化
病院食が４月３０日夕食から「Ｅ軟采・エネルギー１６００・塩分６ｇ・刻み」になってから、夕食後の血糖値が急激悪化した。理由を推定すると、まず夕食はお粥量が４００ｇと多い。そして、お粥とおかずをスプーンで食べるので、時間をかけずに一気に短時間で食べてしまう。
＜抜粋すると＞
４／２８（火） ｘ、 ｘ、２００、 ｘ、１３７、１４４ −合格−
４／２９（水） ９３、 ｘ、１１０、 ｘ、１０７、２０４ −不合格−
４／３０（木） ８９、 ｘ、１４３、 ｘ、 ９２、２４７ −不合格−
５／ １（金） ９４、 ｘ、１０２、 ｘ、１２１、３３２ −不合格−
５／ ２（土）１０３、 ｘ、１２０、 ｘ、１１８、２３８ −不合格−
５／ ３（日） ９８、 ｘ、１１０、 ｘ、１３２、２８３ −不合格−
５／ ４（月） ９９、 ｘ、 ｘ、 ｘ、 ｘ、 ｘ −合格−
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