１５．自己免疫疾患、闘病記 ２０１９年 （令和 1年12月30日）
私の自己免疫疾患の難病「天疱瘡」体験を公開します。同様な病気に罹かった人の参考になれば幸いです。私の症状は「尋常性天疱瘡」の中でも重症の部類に入ると思います。説得力を高めるために写真を多用していますです。
記載項目一覧
平成３１年（西暦２０１９年）
□２月上旬、ステロイド服用累計が８２，０００mg突破、“ステロイド性廃人” （平成３１年４月１８日）
□３月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （平成３１年４月１８日）
□４月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （令和 １年５月１２日）
□５月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、大腸内視鏡も （令和 １年６月２３日）
□６月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （令和 １年１１月２２日）
□７月上旬、右目「後発白内障」手術受けるが、改善せず （令和 １年１１月２２日）
□８月下旬、ステロイド服用累計が８４，０００mg突破 （令和 １年１１月２２日）
□１１月下旬、抗体価改善し、７月以降は入院回避 （令和 １年１１月２３日）
□１２月上旬、ステロイド服用累計が８５，０００mg突破 （令和 １年１２月３０日）
□１２月下旬、抗体価改善続き、ステロイド減量直前か （令和 １年１２月３０日）
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□２月上旬、ステロイド服用累計が８２，０００mg突破、“ステロイド性廃人” （平成３１年４月１８日）
平成１２年（西暦２０００年）８月からステロイド「プレドニン」を服用開始し、２月７日（木）で遂にステロイド服用累積が８２，０００mgを越えた。５mg錠剤では１６，４００錠。体重５０kg台の劇痩せとしては許容限度を越える量。ステロイドは副作用の塊なので、体重１kgで１mgが１日の服用限度。体重５０kgで５０mg、体重７０kgで７０mg。なので、標準体重７０kgの人では１１０，０００mg服用ぐらいのダメージになる。次から次へと副作用の合併症が出て、“ステロイド性廃人”になった。そんなに服用している人は日本に居ないだろう。
難病掲示板のヘッダー部
西暦２０００年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」（特定疾患）に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が８２，０００mg（１６，４００錠）を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者に
定期受診科目は、@皮膚科、A眼科、B（糖尿病）代謝内科、C循環器内科、D整形（脊椎）外科、E呼吸器内科、他に候補はF神経内科、G腎臓内科
現在の合併症は、@筋萎縮症（ミオパチー）：低い椅子から自力で立上がれない、A糖尿病：血糖値が推定６００で毎食後３時間半運動要、B高脂血症、C動脈硬化症、D高血圧症：血圧２３０、E狭心症、Fブルガダ症候群：突然死の心電図、G不整脈（心室性期外収縮）、H骨粗鬆症：４年連続腰を圧迫骨折、I頚椎損傷：首が潰れ４５度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、J脊椎・腰椎側弯：脊椎が弓状＆Ｓ字湾曲・身長が年間１cm縮む・歩行困難、K頚椎症性神経根症：頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺＆他不快な症状、L白内障＆後発白内障、M慢性腎臓病：機能低下で蛋白質摂取５０g制限中、N両腎萎縮：両方の腎臓が約２cm萎縮、O皮膚癌（基底細胞癌）:２０１３年７月除去手術、Pアスペルギルス症：肺に黴菌が棲息、死亡率が５０％以上、Q細菌感染症：免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、R左足親指爪グロムス腫瘍：平成２７年１２月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、S左腕関節炎：平成２８年１月より常時１~５の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害
□３月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （平成３１年４月１８日）
昨年３月、４月の「血漿交換」以降、自己抗体価ｄｓｇ１は２００−４００で推移してきましたが、今年になって急激上昇となり、久しぶりに３月２０日（水）、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院しました。
入院翌日の４月２１日（木）から退院前日まで５日間、点滴治療を受けた。そして、先月４月１９日の次回入院を予約し、退院しました。仮出所、仮釈放です。
最近１０ヶ月の自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３０年（西暦２０１８年）−
５月２８日、ｄｓｇ１＝ ３１８．０ 少し改善
６月１２日、ｄｓｇ１＝ ３１３．０ 横ばい
７月１０日、ｄｓｇ１＝ ３６１．０ 少し悪化
８月 ７日、ｄｓｇ１＝ ４１３．０ 少し悪化
９月１２日、ｄｓｇ１＝ ３７６．０ 少し改善
１０月 ９日、ｄｓｇ１＝ ２５７．０ 少し改善
１１月 ６日、ｄｓｇ１＝ ２５３．０ 横ばい
１２月１１日、ｄｓｇ１＝ ２８７．０ 少し悪化
−平成３１年（西暦２０１９年）−
１月 ８日、ｄｓｇ１＝ ４４４．５ 急激悪化
２月１２日、ｄｓｇ１＝ ８４３．７ 急激悪化
＜頭部症状＞
自己抗体価ｄｓｇ１が５００ぐらい有るので、額や頭は皮膚症状が出る。一旦、剥がれてもやがて再燃する。
−頭 H31. 2. 1−
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−額 H31. 2. 1−
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−顔 H31. 2. 1−
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−顔左から H31. 2. 1−
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−顔右から H31. 2. 1−
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−頭 H31. 2.25−
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−額 H31. 2.25−
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−顔 H31. 2.25−
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−顔左から H31. 2.25−
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−顔右から H31. 2.25−
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−頭 H31. 3.14−
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−額 H31. 3.14−
|
−顔 H31. 3.14−
|
−顔左から H31. 3.14−
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−顔右から H31. 3.14−
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ここで、３月入院時の出来事を１つ。
■点滴針が曲がり腫れと内出血
点滴針は簡単に曲がる。左腕裏側に取り付けた点滴針から輸液が漏れて腕が腫れてきたので、点滴２日目の点滴途中で、その近くの血管に点滴針を刺すと、針が曲がり、瞬間に腫れて青く変色しました。これが４週間に渡って痛みが残り、色が残り、信じられない経過を辿りました。俺の体は異常の塊で、血管もボロボロ。
−点滴痕 H31.03.22.13H−
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−点滴痕 H31.03.22,15H−
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−点滴痕 H31.03.23.10H−
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−点滴痕 H31.03.24.12H−
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−点滴痕 H31.03.25.20H−
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−点滴痕 H31.03.28.24H−
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−点滴痕 H31.04. 4.17H−
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□４月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院、大腸内視鏡も （令和１年５月１２日）
先月の入院時に今回分を入院予約していたので、恒例の入院です。４月で研修医は殆ど入れ替えです。新人看護士も４名。“ピッカピカの１年生”。皮膚症状は頭部が中心で胴体に少し。
今年になって、自己抗体価ｄｓｇ１は急激に上昇し、３月には１０３０を記録し、それ以降は予測不能の乱降下です。今回は４月１９日（金）に「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院しました。
入院翌日の４月２０日（木）から退院前日まで５日間、点滴治療を受け、そして、来月も５月２４日（金）の入院を予約し、４月２５日（木）退院しました。
今年なってからの自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３１年（西暦２０１９年）−
１月 ８日、ｄｓｇ１＝ ４４４．５ 急激悪化
２月１２日、ｄｓｇ１＝ ８４３．７ 急激悪化
３月１２日、ｄｓｇ１＝１０３０．０ 急激悪化
３月２０日、ｄｓｇ１＝ ８３５．４ 自然に少し改善、この翌日３月２１日から「ガンマー・グロブリン」治療
４月１９日、ｄｓｇ１＝ ４４５．８ 大幅改善、この翌日４月２０日から「ガンマー・グロブリン」治療
＜頭部症状＞
自己抗体価ｄｓｇ１が４００ぐらい有るので、額や頭は皮膚症状が出る。一旦、剥がれてもやがて再燃する。胴体にも出ているけど省略。
−頭 H31. 4. 3−
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−額 H31. 4. 3−
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−顔 H31. 4. 3−
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−顔左から H31. 4. 3−
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−顔右から H31. 4. 3−
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−頭 H31. 4.12−
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−額 H31. 4.12−
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−顔 H31. 4.12−
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−顔左から H31. 4.12−
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−顔右から H31. 4.12−
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ここで、４月入院時の出来事を６つ。
■差額ベッド代が１日５，４００円
−今回の４人部屋の間仕切り−
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今回の病室は差額ベッド代が１日５，４００円の４人部屋。家具調の間仕切りで区切って“準個室”という触れ込み。平成２９年末までは通常のカーテンで仕切っていて、差額ベッド代が無料だった。平成３０年１月から新Ｂ棟が完成し、運用開始し、それに料金体系を合わせたのだと思う。病衣（パジャマ）、タオル、バスタオル、バスマットは無料で毎日交換してくれる。洗面セットも付いている。
今回の入院費用は難病医療券更新手続きの診断書費用を含めて４７，０００円だった。これは１ヶ月の生活費に相当し、年金が月額３８，０００円の最下層国民にとっては負担が重い。
■病状を公式撮影
今回は入院初日の４月１９日（金）に久しぶりに天疱瘡の皮膚症状を全身で１０枚くらい撮影しました。
■右手薬指のエコー検査
−右手薬指エコー H31.4.19−
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−右手指 H31. 4.20−
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入院初日の４月１９日（金）に皮膚外科の先生にエコーで診ていただいたら“何か有る”って。確定は出来ないがグロムス腫瘍かも知れないと。日増しに痛みは増している。
■１３年ぶりの大腸内視鏡
入院３日目の２２日（月）は点滴に加えて、「大腸内視鏡」検査も有りました。前日就寝前に「液体の下剤」を服用し、早朝からは「ニフレック洗浄液」２リットルを２時間で飲んで、透明な水便にして、１５時頃に呼ばれて検査室へ。
検査室では下半身の下着は脱いでお尻の開いたパンツに着替え、お尻に「グルカゴン」注射し、“まな板の鯉”状態に。
まず、左を下に横向き。ガスを送り込むのでお腹が張って苦しくなるので出してくれと。検査中、おならがブーブー鳴りっぱなし。一緒に水便が出ないか心配になる。
結果、ポリープを５個除去しました。この傷は金属クリップで止めるんだそうです。そのうちに剥がれて排出すると。
翌日の大便は赤い出血が混じっていました。
この検査は１３年ぶりだけど、当時と方法がいろいろ変わっていました。検査結果は後日外来で。
■採血結果が悪化
アルブミンと血球関係（白血球、赤血球、血小板、ヘモグロビン）が４月１９日（金）に入院してから急激に下がったまま。そして、死亡率の高いアスペルギルス抗原抗体反応が陽性に転換してしまった。先日の「呼吸器内科」診察で陰性が続いているので診察間隔を半年に伸ばした直後だったのに。かなりショック。
−血液検査 H31. 4.24−
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＜抜粋すると（数値の後の“Ｌ”は低過ぎる、“Ｈ”は高過ぎる）＞
３／２０ ４／１９ ４／２２ ４／２４
アルブミンａｌｂ ３．６Ｌ ３．５Ｌ ２．６Ｌ ２．６Ｌ
カリウムｋ ４．２ ３．９ ３．４Ｌ ３．５Ｌ
白血球ｗｂｃ ６．２ ６．６ ３．７ ３．９
赤血球ｒｂｃ ４３０Ｌ ４１４Ｌ ３４４Ｌ ３３４Ｌ
血小板ｐｌｔ １６．２ １７．３ １２．９Ｌ １１．８Ｌ
ヘモグロビンｈｂ １４．１ １３．８ １１．６Ｌ １１．２Ｌ
アスペルギルス抗原 ０．３ １．８Ｈ −これは院外検査項目で別紙−
■血糖値が悪化
今回は立って膝屈伸運動しながらパソコン使用は出来なかった。通常は起床の６時から就寝の２２時まで立ってパソコン使用する。
差額ベッド代の無い部屋だと、個人荷物整理用のキャビネットがあり、これが高さ１３０cmぐらい。この上にキャビネット備え付けの洗濯籠を横向きにし、この上にパソコンを乗せると、画面が顔の高さになり、首を前傾しないでいい。
今回はそれが出来ないのでベッドに腰掛け、ライティング・デスクでパソコン使用。運動量は激減。
＜抜粋すると＞
４／１９（金） ｘ、 ｘ、１１８、 ｘ、１３５、１９０ −合格−
４／２０（土）１０１、 ｘ、１０３、 ｘ、１７８、２２３ −不合格−
４／２１（日） ９２、 ｘ、１０８、 ｘ、１２６、１９２ −合格−
４／２２（月） ９５、 ｘ、 ８４、 ｘ、１４２、１６３ −合格− 但し、大腸内視鏡検査で朝食と昼食は抜き
４／２３（火） ７９、 ｘ、１４７、 ｘ、１３２、２８９ −不合格−
４／２４（水） ８９、 ｘ、１０７、 ｘ、１２７、２０５ −不合格−
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□５月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （令和１年６月２３日）
先月の入院時に今回分を入院予約していたので、恒例の入院です。
今年になって、自己抗体価ｄｓｇ１は急激に上昇し、３月には１０３０を記録し、それ以降は下がってます。今回は５月２４日（金）に「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院しました。
入院翌日の５月２５日（土）から退院前日まで５日間、点滴治療を受け、そして、来月も６月２４日（月）の入院を予約し、５月３０日（木）退院しました。
今年なってからの自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３１年（西暦２０１９年）−
１月 ８日、ｄｓｇ１＝ ４４４．５ 急激悪化
２月１２日、ｄｓｇ１＝ ８４３．７ 急激悪化
３月１２日、ｄｓｇ１＝１０３０．０ 急激悪化
３月２０日、ｄｓｇ１＝ ８３５．４ 自然に少し改善、この翌日３月２１日から「ガンマー・グロブリン」治療
４月１９日、ｄｓｇ１＝ ４４５．８ 大幅改善、この翌日４月２０日から「ガンマー・グロブリン」治療
５月１４日、ｄｓｇ１＝ ２１１．４ 大幅改善
５月２４日、ｄｓｇ１＝ ２０４．４ 横ばい、この翌日５月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
＜頭部症状＞
自己抗体価ｄｓｇ１が２００台に下がっても、額や頭は皮膚症状が出ている。一旦、剥がれてもやがて再燃する。
−頭 H31. 6. 3−
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−額 H31. 6. 3−
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−顔 H31. 6. 3−
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−顔左から H31. 6. 3−
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−顔右から H31. 6. 3−
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−頭 H31. 6.18−
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−額 H31. 6.18−
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−顔 H31. 6.18−
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−顔左から H31. 6.18−
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−顔右から H31. 6.18−
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＜胴体症状＞
５月頃から胴体にも症状が出てきた。久しぶりにデジカメ記録。
−首正面 H31. 6.17−
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−首と胸 H31. 6.17−
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−背中 H31. 6.17−
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ここで、５月入院時の出来事を４つ。
■身長が急激短縮
入院すると病衣（パジャマ）に着替えた後、１１時頃、身長と体重を測定する。今回は前月比１．４cmも縮んだ。身長は、４月１９日が１６５．０cm、５月２４日が１６３．６cm。難病発病前は１７３．２cmだった。
■鐘の音
毎日６時、１２時、１８時の１日３回、鐘の音が聞こえる。ここの病院には４５回入院しているけど、今まで気付かなかった。上野・寛永寺だと思う。
■シャワー室の黴
−シャワー室出窓の黴 H30.4.14−
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この病院の入院病棟Ａ棟の東向きの病室はシャワールームは出窓になっていて、どの部屋も円形ゴムパッキンは黴が繁殖している。その都度、塩素系薬剤で洗浄してもらっている。この画像は以前の撮影。
■睡眠不足
４人部屋だと、いびき、寝言、歯軋り、手術後の血行循環ポンプ、寝たきりの人の向き移動、トイレ音等の安眠妨害要因が多いが、今回は２人部屋。でも騒々しくて中々寝かして貰えなかった。痒みと頻尿。本人も辛いだろうけど、こっちも。
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□６月下旬、「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院 （令和１年１１月２２日）
先月の入院時に今回分を入院予約していたので、恒例の入院です。３、４、５、６と４ヶ月連続の入院です。
今年になって、自己抗体価ｄｓｇ１は急激に上昇し、３月には１０３０を記録し、それ以降は下がってます。今回は６月２４日（月）に「ガンマー・グロブリン」点滴治療で入院しました。
入院翌日の６月２５日（火）から退院前日まで５日間、点滴治療を受け、次回の入院予約をせずに、６月３０日（日）退院しました。
今年なってからの自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３１年（西暦２０１９年）−
１月 ８日、ｄｓｇ１＝ ４４４．５ 急激悪化
２月１２日、ｄｓｇ１＝ ８４３．７ 急激悪化
３月１２日、ｄｓｇ１＝１０３０．０ 急激悪化
３月２０日、ｄｓｇ１＝ ８３５．４ 自然に少し改善、この翌日３月２１日から「ガンマー・グロブリン」治療
４月１９日、ｄｓｇ１＝ ４４５．８ 大幅改善、この翌日４月２０日から「ガンマー・グロブリン」治療
５月１４日、ｄｓｇ１＝ ２１１．４ 大幅改善
５月２４日、ｄｓｇ１＝ ２０４．４ 横ばい、この翌日５月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
６月１１日、ｄｓｇ１＝ ２４６．３ 少し悪化
６月２４日、ｄｓｇ１＝ １９７．３ 少し改善、この翌日６月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
＜頭部症状＞
自己抗体価ｄｓｇ１が２００台に下がっても、額や頭は皮膚症状が出ている。一旦、剥がれてもやがて再燃する。
−頭 H31.7.5−
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−額 H31.7.5−
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−顔 H31.7.5−
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−顔左から H31.7.5−
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−顔右から H31.7.5−
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−頭 H31.7.24−
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−額 H31.7.24−
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−顔 H31.7.24−
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−顔左から H31.7.24−
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−顔右から H31.7.24−
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ここで、６月入院時の出来事を３つ。
■グロムス腫瘍の右手薬指の爪が剥がれる
今年３月中旬から右手薬指の爪に異常が出て、４月１９日（金）にエコー検査で「グロムス腫瘍」と判断された爪ですが、入院して直ぐに遂に剥がれました。
−爪が剥がれる直前 H30.6.2−
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−爪が剥がれた直後 H30.6.24−
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■点滴液が逆流
点滴初日の６月２５日（火）何時も通り、立ってパソコンを使っていたら、輸液ポンプを使っているのに、点滴液が逆流し、点滴チューブが１ｍぐらい赤く染まりました。これに気付いて、ベッドに横になったけど、点滴の腕側８cmぐらいは赤いままで固まってしまい、点滴チューブ交換。
■点滴液が固まる
点滴３日目の６月２７日（木）、点滴が落ちなくなり、「閉塞」アラームが頻発。右腕の点滴挿入部で液が固まっていた。ヘパリン液を流して強制開通。
□７月上旬、右目「後発白内障」手術受けるが、改善せず （平成３１年１１月２２日）
■左目「後発白内障」手術（１）とその経過
７月１８日（木）午後、左目「後発白内障」で「レーザー後嚢切開術」を受けましたが、３日経過した７月２１日（日）時点てもまだ視力は改善しません。
通常の「白内障」はレンズの役割をする「水晶体」が白く混濁して“曇りガラス”の世界になります。原因は様々ですが、俺の場合はステロイドの副作用です。白くぼやけて視力が低下します。「水晶体」は「嚢」という袋に入っています。白内障手術はこの「嚢」を残し、「嚢」前部を一部切開し、中の「水晶体」を超音波で細かく粉砕し、吸引し空にします。ここへ人工レンズを挿入します。
この「嚢」も濁って、同様に“曇りガラス”の世界になる場合があります。これが「後発白内障」です。手術はレーザーで「嚢」の後部に穴を開けます。そうすっと視力が回復します。
手術日は、左目に散瞳薬やら麻酔薬やらの数種類の目薬を点眼し、コンタクトレンズを装着し、レーザービーム装置に顎を乗せ、額を前の枠に当て、頭をベルトで固定し、レーザービーム開始。“バチッ・バチッ”と「後嚢」に“十字”に穴を開けていく。時間は１０分ぐらい、レーザービーム照射は数えなかったけど５０発ぐらい。その間、必死に目を開けていました。終わった時は“ホッ”としました。一晩経てば、“十字”に切開したのが開いて“菱形”に開いていく。明日は「飛蚊症」が強く出るとの説明が有りました。今回の処置が不充分なら次回診察時に追加処置すると。
炎症止めの目薬「ブロムフェナク」（ブロナック）を１本処方されました。これを朝･晩の１日２回左目に点眼。
視力は回復してないけど、無事に手術が終わったので、帰りに２−３度スキップしたけど、脚力が無いので、足は地面から浮き上がらない。
蒸し暑いので、上半身はランニングシャツ１枚。夜になって、お腹に黒い点が写ったので黒い虫と思いお腹を叩いた。手ごたえは無かった。どうやら、「後発白内障」手術後の「飛蚊症」。
術後直後は左目は真っ暗、５分ぐらいしたら真っ白。当日は目を開いても見えないので深夜まで左目は閉じて右目だけの生活でした。
２日目は 朝から両目全開。でも視力は改善せず。術前と大差無く、相変わらずぼやけて見えます。後嚢を“十字”に切開したけど、まだ“菱形”にならず。線から面にならず。そして「飛蚊症」で５−６個の黒い物が飛び交ってます。「隣のトトロ」の“真っ黒クロスケ”。
３日目（今日）は、昨日よりは視力は回復したけど、まだ劇的な改善はみられず。術前より少し改善した程度です。
■左目「後発白内障」手術（２）とその経過
昨日７月２９日の検査で前回７月１８日のレーザーによる左目「後嚢切開術」で後嚢が“菱形”に開かずで視力も回復指定ないので、左目「後発白内障」２回目手術を実施しました。実施前の眼圧は１２。装置のトラブル等で予定より遅れて１５時半頃から実施。
前回のレーザーによる「後嚢切開術」は数えていないけどレーザービーム発射は５０発ぐらい。今回は数えていて、ナント１２０発。
先生「終わりました。良く耐えてくれました。」
俺「１２０発ですか？」
先生「そう、１２０発。これで充分でしょう。」
ネット検索すると、一般的には１０−２０発となっている。それなのに、ああそれなのに。一般の１０倍もの大盤振る舞い。レーザーによる「後嚢切開術」は角膜細胞が減少するので、今日の術前に検査したら左目２６００あるから大丈夫！と。
−後嚢切開術後状態 2019.8. 8−
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−後嚢切開術後状態 2019.9.12−
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翌日になっても、左目視力はまだ改善していない。視野が歪む。
□８月下旬、ステロイド服用累計が８４，０００mg突破 （平成３１年１１月２２日）
平成１２年（西暦２０００年）８月からステロイド「プレドニン」を服用開始し、８月２７日（火）で遂にステロイド服用累積が８４，０００mgを越えた。５mg錠剤では１６，８００錠。体重５０kg台の劇痩せとしては許容限度を越える量。ステロイドは副作用の塊なので、体重１kgで１mgが１日の服用限度。体重５０kgで５０mg、体重７０kgで７０mg。なので、標準体重７０kgの人では１１８，０００mg服用ぐらいのダメージになる。次から次へと副作用の合併症が出て、“ステロイド性廃人”になった。そんなに服用している人は日本に居ないだろう。
難病掲示板のヘッダー部
西暦２０００年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」（特定疾患）に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が８４，０００mg（１６，８００錠）を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者に
定期受診科目は、@皮膚科、A眼科、B（糖尿病）代謝内科、C循環器内科、D整形（脊椎）外科、E呼吸器内科、他に候補はF神経内科、G腎臓内科
現在の合併症は、@筋萎縮症（ミオパチー）：低い椅子から自力で立上がれない、A糖尿病：血糖値が推定６００で毎食後３時間半運動要、B高脂血症、C動脈硬化症、D高血圧症：血圧２３０、E狭心症、Fブルガダ症候群：突然死の心電図、G不整脈（心室性期外収縮）、H骨粗鬆症：４年連続腰を圧迫骨折、I頚椎損傷：首が潰れ４５度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、J脊椎・腰椎側弯：脊椎が弓状＆Ｓ字湾曲・身長が年間１cm縮む・歩行困難、K頚椎症性神経根症：頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺＆他不快な症状、L白内障＆後発白内障、M慢性腎臓病：機能低下で蛋白質摂取６０g制限中、N両腎萎縮：両方の腎臓が約２cm萎縮、O皮膚癌（基底細胞癌）:２０１３年７月除去手術、Pアスペルギルス症：肺に黴菌が棲息、死亡率が５０％以上、Q細菌感染症：免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、R左足親指爪グロムス腫瘍：平成２７年１２月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、S左腕関節炎：平成２８年１月より常時１~５の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害
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□１１月下旬、抗体価改善し、７月以降は入院回避 （平成３１年１１月２３日）
今年は自己抗体価ｄｓｇ１が１０３０を記録して以降は３、４、５、６と４ヶ月連続して入院し、「ガンマー・グロブリン」治療を受けました。この効果で、症状は改善し、自己抗体価ｄｓｇ１も１００台に下がってきました。当面、入院の必要は無さそうです。
皮膚症状は比較的安定し、現在は額にちょっと出ている程度です。
今年なってからの自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３１年、令和１年（西暦２０１９年）−
１月 ８日、ｄｓｇ１＝ ４４４．５ 急激悪化
２月１２日、ｄｓｇ１＝ ８４３．７ 急激悪化
３月１２日、ｄｓｇ１＝１０３０．０ 急激悪化
３月２０日、ｄｓｇ１＝ ８３５．４ 自然に少し改善、この翌日３月２１日から「ガンマー・グロブリン」治療
４月１９日、ｄｓｇ１＝ ４４５．８ 大幅改善、この翌日４月２０日から「ガンマー・グロブリン」治療
５月１４日、ｄｓｇ１＝ ２１１．４ 大幅改善
５月２４日、ｄｓｇ１＝ ２０４．４ 横ばい、この翌日５月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
６月１１日、ｄｓｇ１＝ ２４６．３ 少し悪化
６月２４日、ｄｓｇ１＝ １９７．３ 少し改善、この翌日６月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
７月 ９日、ｄｓｇ１＝ ２３８．２ 少し悪化
８月 ６日、ｄｓｇ１＝ ２０４．６ 少し改善
９月１０日、ｄｓｇ１＝ １３５．１ かなり改善
１０月 ８日、ｄｓｇ１＝ １３０．１ 少し改善
＜頭部症状＞
皮膚症状は少ない。
−頭 H31.11.20−
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−額 H31.11.20−
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−顔 H31.11.20−
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□１２月上旬、ステロイド服用累計が８５，０００mg突破 （平成３１年１２月３０日）
平成１２年（西暦２０００年）８月からステロイド「プレドニン」を服用開始し、１２月８日（日）に遂にステロイド服用累計が８５，０００mg突破しました。
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−ステロイド服用累計 2019.11.20−
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平成１２年（西暦２０００年）８月に自己免疫疾患の「天疱瘡」を発病して、ステロイド（プレドニン）を服用開始し、それ以来５０mg〜５mgの範囲で服用続け、昨日遂に服用累計が８５，０００mgを突破しました。通常の５mg錠剤では１７，０００錠です。これだけ服用している人は日本には殆どいないでしょう。
ステロイド服用制限量は体重に比例する（体重１kgでステロイド１mgが上限）ので、俺の体重が５０kg台は標準体重７５kgに換算したら、１２０，０００mgぐらいに匹敵する量です。副作用が酷く、合併症は「大腿骨頭壊死」以外は殆ど出ています。ステロイドは副作用の塊。骨・神経・血液・血管・内臓・皮膚に異常。これだけ副作用が出ている人は居ないでしょう。
@筋萎縮症（ミオパチー）：低い椅子から自力で立上がれない、A糖尿病：一時１日８時間運動、B高脂血症、C動脈硬化症、D高血圧症：一時血圧が２３０、E狭心症、Fブルガダ症候群：突然死の心電図、G不整脈（心室性期外収縮）、H骨粗鬆症：４年連続腰を圧迫骨折、I頚椎損傷：首が潰れ４５度前傾・神経損傷、首を少ししか動かせない、J脊椎後弯・側弯：脊椎が弓状＆Ｓ字湾曲・身長が１０年で９．６cm縮む・歩行困難、K頚椎症性神経根症：頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺＆他不快な症状、L白内障＆後発白内障、M慢性腎臓病：機能低下で蛋白質摂取６０g制限中、N両腎萎縮：両方の腎臓が約２cm萎縮、O皮膚癌（基底細胞癌）:２０１３年７月除去手術、Pアスペルギルス症：肺に黴菌が棲息、死亡率が５０％以上、Q細菌感染症：免疫力低下で「蜂窩織炎（ほうかしきえん）」等細菌感染が相次ぐ、R左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍。S眩暈：時々、１日中目がグルグル回って起きられず。
と、合併症のオンパレード。病気の総合商社。２年前、身体障害者手帳５級取得。ステロイド性廃人＝生きる屍。自宅軟禁の終身刑。
世間の標語は俺には合わない
・人生晴れたり曇ったり→人生曇ったり土砂降ったり
・人生山あり谷あり→人生山なく谷ばかり
・人生楽ありゃ苦もあるさ（「水戸黄門」主題歌の歌詞）→人生楽なく苦ばかり
・一難去ってまた一難→一難去らずにまた一難
入院回数は５０回、累計入院日数は７２０日ぐらいで２０年間働けず。こんな状況なので、質素な４万８千円の耐乏生活（年金は３万８千円）も加わり、ずーっと絶望でしたが、今は音楽活動で充実しています。主旋律しか載っていない楽譜を二部合唱や三部合唱にして、伴奏も自作して、初音ミクに２パート、３パート歌ってもらってます。今年１年は音楽に専念なので、今後は作曲と喉歌（ホーミー）の収録。
□１２月下旬、抗体価改善続き、ステロイド減量直前か （平成３１年１２月３０日）
今年は自己抗体価ｄｓｇ１が１０３０を記録して以降は３、４、５、６と４ヶ月連続して入院し、「ガンマー・グロブリン」治療を受けました。この効果で、症状は改善し、自己抗体価ｄｓｇ１も１００ちょっとに下がってきました。９０台に下がったらステロイド減量を依頼しようと思っています。現在のステロイド服用量は１０．０mg。ステロイド目標は７．５mg。
皮膚症状は比較的安定し、現在は額にちょっと出ている程度です。１１月２３日の状況と大差無い。病状の写真も無し。
今年なってからの自己抗体価ｄｓｇ１の推移を示す。
−平成３１年、令和１年（西暦２０１９年）−
１月 ８日、ｄｓｇ１＝ ４４４．５ 急激悪化
２月１２日、ｄｓｇ１＝ ８４３．７ 急激悪化
３月１２日、ｄｓｇ１＝１０３０．０ 急激悪化
３月２０日、ｄｓｇ１＝ ８３５．４ 自然に少し改善、この翌日３月２１日から「ガンマー・グロブリン」治療
４月１９日、ｄｓｇ１＝ ４４５．８ 大幅改善、この翌日４月２０日から「ガンマー・グロブリン」治療
５月１４日、ｄｓｇ１＝ ２１１．４ 大幅改善
５月２４日、ｄｓｇ１＝ ２０４．４ 横ばい、この翌日５月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
６月１１日、ｄｓｇ１＝ ２４６．３ 少し悪化
６月２４日、ｄｓｇ１＝ １９７．３ 少し改善、この翌日６月２５日から「ガンマー・グロブリン」治療
７月 ９日、ｄｓｇ１＝ ２３８．２ 少し悪化
８月 ６日、ｄｓｇ１＝ ２０４．６ 少し改善
９月１０日、ｄｓｇ１＝ １３５．１ かなり改善
１０月 ８日、ｄｓｇ１＝ １３０．１ 少し改善
１１月１０日、ｄｓｇ１＝ １０７．８ 少し改善
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